Onderzoeksbureau Nivel ondervroeg bijna duizend mantelzorgers van mensen met dementie naar hun ervaringen. De deelnemers vulden een vragenlijst in die gericht was op hun problemen en wensen. De conclusie mag zijn dat een op de vijf mantelzorgers de zorg voor hun partner of ouder al emotioneel en lichamelijk te zwaar ervaart. Vooral wanneer de zorg voornamelijk op een persoon terecht komt is de kans op overbelasting groot. De zorg voor dementerende mensen gaat 24 uur per dag door waardoor mantelzorgers steeds alert moeten zijn, bedacht op onverwachte situaties.
 
Naast de fysieke belasting is er het verdriet. Het verdriet van achteruitgang van een dierbare, van de veranderingen in het gedrag. En het feit dat een mantelzorger ineens alles zelf moet beslissen terwijl vroeger de keuzes samen werden gemaakt of door de dementerende persoon zelf. En mantelzorgers voelen zich schuldig en tekortschieten in hun zorg.
 
Tweederde van de mantelzorgers geeft in het onderzoek aan meer professionele ondersteuning te willen, er is vooral behoefte aan adviezen en informatie. Ze willen bijvoorbeeld weten hoe ze moeten omgaan met gedragsproblemen van hun partner of ouder. Momenteel zijn er volgens de Gezondheidsraad 270.000 mensen met dementie, het aantal mantelzorgers is een veelvoud hiervan.